No busco que incluyan a mi hijo, quiero que sea libre... /

2019.05.15

Por Scarlett Morales

Como madre de un joven con necesidades educativas especiales que le generan una discapacidad no visible me he peleado con casi todos, conmigo, con el mundo, con los colegios, los médicos, los psicólogos, la sociedad.

Las dificultades y los obstáculos que enfrentamos como familia a cada paso son reales; contrario a lo que leemos en el internet en algunas páginas que nos dicen que el TDA (Trastorno con Déficit de Atención) y el TDAH (Trastorno con Déficit de Atención con Hiperactividad) son un invento de las farmacéuticas. Los padres de niños y jóvenes con necesidades educativas especiales reconocemos que llevamos una carga diferente que nos pone el camino empinado, cuesta arriba. Como madre, también sentí culpa por aquellas ideas de «expertos» que nos dicen que somos las madres las causantes de todos los males o bien padecía la carga de la pena de los que culpan al niño de ser “flojo”.  Quiero dar el paso de compartir nuestra historia porque sé que a alguien allá fuera puede servirle.

El reto

No podemos negar que es diferente y no es su culpa no adaptarse a los contextos escolares tradicionales. La verdad es que a nosotros, simples mortales esto nos ha acompañado durante la vida y no podemos negarlo, ocultarlo o culparlos. Nuestros síntomas suelen ser negados, minimizados, incluso invisibilizados. Se nos ofrecen medicamentos que nos dan apoyo pero que para ser sincera en pocos casos ayudan al problema real. Porque el medicamento lo toma una persona para adaptarse un poco a las condiciones que le impone el medio que lo rodea, le ofrece la capacidad de acomodarse o encajar en ese contexto que realmente le resulta ajeno.

Buscando soluciones

Me he preguntado muchas veces si la medicación es la solución real a la condición de mi hijo. Me atrevo, como madre, sin estudios sobre el tema, a llamarla condición y no enfermedad ni trastorno, puesto que mi hijo NO está enfermo. En nuestro caso particular optamos por la no medicación y allí nos peleamos la primera vez con los médicos y las medicinas.  Salí de un consultorio con los ojos llenos de lágrimas y una receta en la mano, el corazón partido y la crítica del médico sonando en mi cabeza al decirle que no queríamos medicar tan pronto sino probar algo diferente.

El camino en la búsqueda de respuestas nos llevó por lugares oscuros, terapias y psicólogos, algunos nos dijeron que el TDA no existe, otros que yo debía tomar antidepresivos y solo nos hundieron más en esta negación. Mientras continuábamos por pantanos y ciénagas, casi gateando y atrapados buscando una luz nos íbamos desgastando emocionalmente, perdiendo también al niño feliz y cambiándolo por uno apático, cansado y sin deseos, un niño acabado a los nueve años y sin deseos de aprender.

Finalmente, un diagnóstico que confirmaba nuestros «síntomas» nos acercó a la luz tan esperada y recibimos el cambio con los brazos abiertos. O quizás fue al revés, ese cambio nos recibió a nosotros.

Encontramos el colegio ideal, las técnicas, los apoyos las personas que nos dieron la mano para salir adelante. Hasta el día de hoy siento un profundo agradecimiento por la tutora de mi hijo, realmente creo que ese joven lo parimos entre las dos el día que la encontramos. Es tanto su hijo como mío. Dentro de este colegio mi hijo fue absorbido, y lo digo en el buen sentido de la palabra, ya no se “destacó” dentro del grupo de niños y fue como cualquiera y empezó a avanzar por si mismo.

No busquemos que los “incluyan” sino que sean libres

Estoy segura de que no fue el colegio, ni la filosofía, ni la técnica, ni el método, sino la empatía que desbordaban las personas dentro de ese lugar.

Fue aquí en este momento de luz cuando me di cuenta de que no busco la inclusión, que no quiero hablar de inclusión porque significa algo que no quiero que mi hijo viva. La inclusión es el paso por el que hacemos visible la exclusión, la acción excluyente que aparta a los buenos de los malos, la que selecciona a los individuos con exámenes de admisión para ver si son lo suficientemente capaces para actuar en un contexto determinado.

Inclusión es cuando tomamos a alguien ajeno a un ambiente y lo introducimos a la fuerza en un espacio en el que no es nativo. Pensando así nos han ofrecido que si les damos un medicamento que les permita parecerse o acercarse más a la media estamos cumpliendo con la labor de incluirlos y podemos así llevarlos al grupo distinto donde los otros “hacen el favor” de recibirlo aunque es diferente. Y ciertamente la intensión es buena, nos enternece el corazón y pareciera ser el camino correcto.

Voy a ir un poco más profundo y les voy a dar un ejemplo un tanto más mundano y coloquial y verán que ya no suena lógico. Si en una reunión donde se hable un determinado idioma se lleva un invitado que hable un idioma diferente, se le ofrece un espacio agradable, se intenta conversar a medias con él, la realidad es que el pobre invitado hará el esfuerzo, pero no logrará integrarse completamente. La intención es fantástica para una ocasión, pero no para una vida.

La inclusión no debería ser el objetivo, la inclusión es la que denuncia un proceso excluyente, necesitamos con urgencia la concepción de un mundo diverso y en el que se acepte la diversidad. Un espacio donde dentro de las líneas del respeto construyamos un mundo donde nadie queda afuera.

Descubrí entonces que la verdadera inclusión se logra cuando el grupo absorbe por osmosis al nuevo integrante y éste se pierde dentro de la naturalidad, ese es el verdadero reto. ¿Cuál es entonces el secreto? ¿Cómo se logra? ¿Cómo se explica? No es sencillo, aunque usaré una palabra solamente: «independencia».

La inclusión a través de la independencia de la persona con discapacidad es la única manera de lograr una verdadera integración en sociedad.

¿Cómo damos independencia?

 Rompiendo las barreras que nos separan, creando espacios donde las personas puedan resolver por si mismos su necesidades y situaciones.

Me gusta dar el ejemplo hermoso de un video que me compartieron en las redes donde una niña sorda se acerca a Santa Claus y éste al notar que ella no le escucha usa lengua de señas para comunicarse con ella. Es mágico, la sonrisa de la pequeña cambia completamente su rostro y empieza en libertad a platicar con el hombre del traje rojo. Eso, es inclusión, lograr la independencia. No necesitó de interprete, ni de mamá o papá para hacerse entender, para conectar. Fueron absorbidos los dos por un mismo lenguaje.

Crear espacios seguros para las personas no videntes que camina por la calle, les da independencia. Construir rampas para las sillas de ruedas da independencia. No hay otro camino, no es hacer el esfuerzo sobre humano para que el otro disfrute de los espacios creados para un grupo selecto sino crear los apoyos necesarios para que ellos puedan, por si mismos disfrutar de los espacios sin barreras.

Hoy vuelvo a revivir las dificultades y los traumas de no encontrar camino. Estamos buscando espacios para la carrera universitaria que mi hijo desea. Es duro, encontrarnos con puertas cerradas, donde la inclusión no es aún un tema. Donde los responsables de dar apoyo a las personas con discapacidad nos ven de pies a cabeza y dice que «no parece que nos falte nada» como si fuera un requisito poder ver algo para dar apoyo. Las diferencias no visibles, las discapacidades no visibles siguen quedándose perdidas. Aún no hemos escrito nuestra historia y seguimos avanzando, buscando ese espacio donde las diferencias sean la norma, y podamos encontrar los apoyos que nos den independencia, donde nadie se quede fuera por ser diferente, ese es el objetivo ya que bajo esta postura la inclusión pierde sentido, se diluye al no existir la exclusión.

Scarlett Morales es mamá a tiempo completo de un joven de 19 años con necesidades educativas especiales, una adolescente de 15 y un niño de 6. Reparte su tiempo entre su deberes de madre y esposa y actualmente también con su nuevo rol de estudiante, ya que es parte de la V Promoción de Doulas de la Universidad Galileo .