Desmintamos el Síndrome de Down /

2017.03.21

Por Denisse Poujol

En plena sala de operaciones y a pesar de los dolores o de tener la mitad del cuerpo dormido, la alegría de querer ver a tu bebe recién nacido no te la quita nada!!! Al menos eso creía yo hasta que nació Mateo. Por falta de información y educación el doctor no supo cómo reaccionar al ver a Mateo con sus ojos achinaditos, orejas más abajo de lo normal, manos, pies y todo señalando a que era un bebé con Síndrome de Down. “Señor apague su cámara y a ella duérmanla”. Esas fueron las palabras (sin mala intención de parte del doctor) que apagaron la alegría de ese momento tan especial que nunca vuelves a vivir y que debería quedar grabado en tu memoria como un recuerdo irremplazable. Pero esas palabras parecieron obscurecer el cuarto, apagaron emociones, crearon un frío silencio total, y la imaginación empezó a andar.

Al despertar de la anestesia lo único que quería era saber cómo estaba Mateo, quería que me regresaran esa alegría que habían apagado en la sala de operaciones. Quería volver a crear ese momento irremplazable. Y gracias a Dios mi esposo lo supo hacer: “Mateo está bien, Dios nos eligió para ser una familia especial, nos mandó un angelito, Mateo tiene Síndrome de Down”. Silencio, susto, miedo, nervios, mil dudas… pero regresó mi alegría. Yo había pensado en lo peor de lo peor, y eso no era nada. ¡Qué alegría Mateo estaba bien! Mi momento irremplazable se estaba grabando en mi memoria, y terminó con un beso que finalmente pude darle a Mateo. Dos frases que crearon tantos sentimientos y reacciones diferentes. Dos maneras de dar la misma noticia, una noticia que es difícil dar y recibir, pero las reacciones de quien la recibe depende mucho de cómo se la den.

Por eso como mamá de un tesoro con Síndrome de Down, he decidido desmentir lo que se cree saber del Síndrome y lo que en realidad es. Quisiera quitar un poco esa obscuridad de los mitos que acompañan al Síndrome desde hace un tiempo y sacar a brillar esa luz de lo que realmente es. Mi vivir en el mundo del Síndrome de Down ha sido corto, pero de mucho aprendizaje. (Aclaro que ésta no es literatura sacada de algún texto, es mi entendimiento.)

Las personas con Síndrome de Down son retrasadas mentales.
¡Error! ¡Grave error! Primero las palabras retrasado mental son ofensivas, a veces se ha usado de insulto y no podemos usarlas para referirnos a ellos. Las personas con SD presentan un proceso intelectual más lento, en algunos casos retardo leve o severo. Un proceso de aprendizaje más lento que los llevará a desarrollarse a diferente ritmo que sus contemporáneos convencionales. Van tarde, van atrás pero van avanzando. Alguna vez me explicaron que las personas con SD no tienen una sustancia en el cuerpo que es la que ayuda a que ese choque entre neuronas sea en milésimas de segundo, esto significa que sus choques de neuronas se tardan un poco más y en ese proceso de tardarse un poco más, van perdiendo información. Por eso cada proceso de aprender algo nuevo es lento para ellos. Es más, con la debida ayuda, terapia y perseverancia, pueden llegar a aprender y desarrollar sus talentos de maneras increíbles. Muchas veces es la sociedad que no permite el pleno desarrollo de las personas con diferentes capacidades de aprendizaje, pero si se les dan las herramientas adecuadas las personas con SD desarrollan sus habilidades al máximo. Así que tienen procesos de aprendizaje a ritmo diferente pero lo importante es que en ese camino se encuentran tantos gozos y alegría en cosas cotidianas y pequeñas, que enseñan que al final no importa el ritmo sino la apreciación de lo natural, de lo que se da por hecho, de lo “normal”.

Todas las personas con Síndrome de Down son iguales.
No, no, no. Si nos fijamos bien se parecen más a sus familiares que entre ellos. El SD es un desorden genético, en donde existe un cromosoma de más en el par 21. Y ese pequeño cromosoma de más le da ciertos rasgos que los hace parecidos: ojos achinados, nariz chata, cuello corto y ancho, línea continua en la huella de la mano, hay un espacio de separación entre el dedo gordo del pie y el resto de dedos, extremidades cortas, manos planas, estatura un poco más baja de lo normal, lengua redonda y prominente, etc. que son rasgos notables en todas las personas con SD. Pero también obtienen los rasgos de sus familiares color de ojos, piel y pelo, forma de la cara, rasgos físicos y demás características que los hacen parecidos a sus hermanos y papás. Así que, se nota cuando tienen SD pero también se nota de quien son hermanos o hijos

El Síndrome de Down es una enfermedad.
El SD es un desorden genético, que sucede al azar. A veces, raras veces, hay factores que alteran como la edad avanzada de los papás. Pero la mayoría de niños con SD nacen de papás menores de 30 años. El SD no se contagia, no se transmite por contacto, no se te pasa. Por lo tanto no podemos decir “esa persona padece SD”, o es SD. Sino más bien ese niño con Síndrome de Down o tiene SD. De todas formas hay que tener cuidado… porque si conoces a alguien con SD te va a contagiar de alegría, de amor; la mayoría de ellos te querrán llenar de besos y abrazos; y si eres la mamá de esta persona con SD te enferma pero de amor, de enamoramiento babiante inevitable; a veces te lleva a la locura de hacer cosas inimaginables, de sacar fuerzas de donde ya no hay y te llena de ganas de hacerles un mundo mejor.

Las personas con SD son como niños para siempre.
Por lo mismo que ya dijimos que todo su proceso de aprendizaje y desarrollo es más lento, serán niños un poco más de tiempo, pero no SIEMPRE. Son personas más inocentes, que viven felices y por eso parecieran ser niños. Pero debemos tratarlos conforme a su edad, ayudarlos a desarrollar las capacidades de acuerdo a su edad, a la etapa que les toca vivir, y así imposible que sean niños siempre. Por eso es tan importante la inclusión laboral, hay que enseñarles a trabajar a valerse por si solos, como cualquier otro hijo. Eso si, ya quisiéramos tener más niños, más personas con SD que estén felices y agradecidos todo el tiempo, en donde estén. Nos evitaríamos muchos malos momentos de enojo, y como contagian su alegría, el entorno se vuelve un mejor lugar para estar, para crecer y desarrollarse. ¡Uuufff seriamos mucho mejores!

Las personas con SD son especiales y tienen necesidades especiales.
Las personas con SD si son especiales, pero no en el sentido que normalmente se usa. Son diferentes, su composición genética es diferente, eso los hace ser especiales, tienen un distintivo que el resto no tenemos. Pero no son “especiales” con tono de sarcasmo, o lástima. Especiales porque tienen algo que no todos tenemos, ese algo que se vuelve mucho: mucho amor, alegría, inocencia, perseverancia, ganas de vivir y aprender eso si que los hace especiales. Son personas diferentes, seres excepcionales. Y necesidades especiales?……. Yo diría que no. Ellos tienen necesidades como cualquier otro niño, adolescente o adulto. No precisamente necesitan estar en un colegio donde atiendan personas con “necesidades especiales”. Ellos tienen diferente método de aprendizaje y necesitan que se les hagan adecuaciones curriculares pero tienen la misma necesidad y derecho de estudio que el resto de niños. Y aunque su proceso de aprendizaje sea diferente, necesitan estar en lugares donde puedan desarrollar sus potenciales, o por lo menos darles la oportunidad de hacerlo. Por eso es tan necesaria la inclusión, pero eso es tema aparte demasiado largo para hablar de ello! En algún momento erróneo de la historia, las personas con SD fueron excluidas de esos derechos que todos tenemos por naturaleza, que vienen implícitos porque somos seres humanos. Pero ahora ellos necesitan que las exijamos porque igual lo merecen. Así que NO tienen necesidades especiales, tienen las mismas necesidades y derechos, pero necesitan apoyo y comprensión.

Otra terminología un poco controversial, incluso para quienes estamos en este mundo del Síndrome de Down, es el referirse a ellos como ángeles. En mi caso, como yo lo veo, Mateo SI es un ángel. Primero la cantidad de bendiciones que él ha traído a mi vida, a mi familia y a mi hogar solo las puede lograr alguien ¡con conexión directa al cielo! Ha logrado reunir un batallón de personas unidas en oración. Y además Mateo es un milagro, literal. Mateo ha pasado por dos operaciones de corazón y un shock séptico que casi le arrancan la vida pero acá está vivito y coleando. Es un milagro al que puedo llamar ángel que Dios me prestó y me volvió a prestar un par de veces.

Espero, con corazón y esperanza de mamá, que la sociedad sea cada vez más inclusiva y se llegue a ver el Síndrome de Down como lo que realmente es y no con los mitos que hemos crecido. Que el Síndrome de Down sea también parte de los estudios de los doctores y enfermeras para que sepan dar la noticia de la manera adecuada. Si alguna mamá a quien le acaban de dar la noticia, me está leyendo, sepan que el Síndrome de Down ¡no tiene nada de Down! Es más, se llama así por la persona que lo descubrió, Dr. John Langdon Down. Pero no es oscuridad que llega a tu vida. Al contario será luz, alegría, regocijo y muchas virtudes que se aprenden en el camino. Y la frase Different is beautiful! Es ciertísima, comprobado! En la diversidad está el encanto.

Cuando vean, sepan o conozcan a alguien con SD o que tiene un familiar: hermano, hijo, o sobrino con SD, felicítenlo y hasta tengan un poco de envidia, porque con certeza esa persona está siendo una mejor persona. Estoy segura, y por mi experiencia que aunque ha sido corta, puedo decir que por donde pasa alguien con SD, deja huella.

Así que celebro en grande el 21 de Marzo, día mundial del Síndrome de Down, porque éste ángel que ha venido a cambiar mi vida, a llenarme de tantos gozos y alegría, merece una sociedad que lo acepte como él es, diferente! Porque así diferente me lo mandó Dios, así diferente es luz y deja luz en una sociedad que cada vez está más oscura! Porque Lo que hace diferente a Mateo, lo hace ser excepcional!